Kıbrıs Türk Pediatri Kurumu Başkanı Dr. Ayşe Sayılı Erenel, şubat ayının son gününde Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu (EURORDIS) tarafından belirlenen ve 2008 yılından bu yana kutlanan “Nadir Hastalıklar Günü” hakkında önemli bir mesaj paylaştı.
Dr. Erenel, nadir hastalıkların toplumda 2000 kişide 1’den az görülmesi nedeniyle “görünmez hastalık” olarak adlandırıldığını ve bu hastalıkların hem hastalar hem de toplum üzerinde büyük etkilere sahip olduğunu vurguladı. Yaklaşık 350 milyon insanın nadir hastalıklarla yaşamak zorunda olduğunu belirten açıklamada, ülkemizde genetik nedenlerden kaynaklanan nadir hastalıkların sık görüldüğüne dikkat çekildi.
Özellikle çocukluk çağında başlayan nadir hastalıkların erken tanınmasının ve farkındalığın yüksek olmasının önemine değinilen mesajda, bu hastalıkların erken teşhisi sayesinde tedaviye erken başlanabileceği ve olası komplikasyonların önüne geçilebileceği vurgulandı. Ayrıca, yenidoğan tarama programlarının önemi üzerinde durularak, her bebeğe ücretsiz ve eşit koşullarda tarama hizmetinin sunulması gerektiği belirtildi.
Kıbrıs Türk Pediatri Kurumu olarak, her bireyin nadir hastalıklar açısından eşit sağlık hizmetine ulaşması ve en üst düzeyde tedavi imkanına sahip olması gerektiğine inandıklarını ifade eden Dr. Erenel, sağlıkta çalışan kurumların ve karar alıcıların birlikte hareket ederek nadir hastalıklar konusunda daha güçlü farkındalık oluşturabileceklerini belirtti. Tanı ve tedavide karşılaşılan engellerin birlikte aşılabileceği vurgulandı.